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07
Vivre son handicap - entretien avec P. Barraqué - La Vie naturelle
 
(...) Qu'est-ce que le handicap pour la personne handicapée?
 Philippe Barraqué : Il serait plus juste de parler de déficience plutôt que de handicap. La personne a un dysfonctionnement des jambes, des bras, etc., mais elle met tout en oeuvre pour que cette déficience soit la moins contraignante possible.
En fait, si l'on peut parler de handicap, c'est dans la mesure où le comportement des autres le fait ressentir comme tel.
A la déficience personnelle s'ajoute donc un handicap social. Si la personne handicapée fait beaucoup d'efforts pour remédier à sa déficience, elle attend aussi que la société en fasse autant pour l'accueillir avec sa déficience.
Alors, qu'est ce que le handicap représente pour la société?
Pour la société... et pour l'individu!
Pour la société, tout d'abord, le handicap, comme toute différence, est toujours défini comme un décalage par rapport à la norme établie. Tout ce qui sort de ce formatage doit nécessiter un traitement à part. Mais précisément, l'erreur c'est de multiplier les traitements à part plutôt que d'intégrer la personne handicapée. Le jour où le mot "handicap" disparaîtra du langage, on aura réussi l'intégration. (...)
Bien sûr, chaque société traite différemment le handicap en fonction de l'éducation et de la culture religieuse. L'histoire du handicap est émaillée d'une forte symbolique, de toute l'imprégnation judéo-chrétienne sur la pitié, la compassion, etc. Les mentalités se sont forgées sur ces concepts et ces croyances. (...)
(...) Que conseiller à la personne récemment handicapée?
En centre de rééducation, il faut essayer de prendre son handicap en main, ne pas laisser le personnel soignant tout faire. Il faut une volonté de se dépasser. Même si l'on en vient à affronter le corps médical, il vaut mieux trop réagir que ne pas réagir du tout. Il faut aussi trouver les moyens de sortir du centre de rééducation, faire des tours en ville, reprendre contact avec le quotidien.
Globalement, je conseille de chercher comment améliorer sa situation, être positif pour faire de cette déficience un état de résilence, une force. C'est une quête d'autonomie pour retrouver sa personnalité et son pouvoir de décision. C'est un défi qu'il faut relever... mais il est vrai que tout le monde n'est pas suffisamment armé pour cela. Enfin, la tentation est grande de rester entre personnes en difficulté, et de ne pas franchir le seuil de cette nouvelle naissance.
Certes, c'est une vie qui ne sera jamais plus comme avant mais qui, grâce à cette épreuve, sera peut-être encore plus belle après.
 
Propos recueillis par Jean-Baptiste Loin
décembre 2007

                                                           

Mettre des mots sur la différence

Lettre au Président de la république sur les citoyens en situation de handicap - Julia Kristeva, Fayard, 2004

Quelques années après sa publication, il m'a semblé intéressant de replonger dans ce livre de Julia Kristeva, philosophe et romancière. A-t-il provoqué le bouleversement attendu ? Quelles avancées ? Et l’évolution des mentalités ?

La première réponse qui me vient à l’esprit, c’est l’allocation compensatrice pour le droit à l’autonomie, la création des maisons départementales du handicap. C’est aussi des progrès sensibles dans l’accessibilité des transports et des lieux publics. Mais ce sont les structures spécialisées, surtout pour l’accueil des adultes handicapés, qui font cruellement défaut, mais aussi l’emploi, le niveau de vie toujours en-dessous du seuil de pauvreté, les budgets pour mener à bien cette cause nationale initiée par le Président Chirac.

Il semble qu’aujourd’hui la dépendance des personnes âgées, la maladie d’Alzheimer, le cancer aient relégué au second plan la situation précaire de beaucoup de personnes en situation de handicap.

Certes, on revient de loin. Le siècle précédent, avec ses progrès médicaux et techniques, a reconnu que la personne en situation de handicap « requiert la solidarité de la communauté nationale et l’implication de l’Etat ». Cette réintégration de l’infirme dans notre société est toutefois freinée par un modèle médical qui considère la personne handicapée comme « un individu frappé de déficiences et porteur de besoins face à une société dotée de pouvoirs médicaux, économiques et juridiques. »

La personne handicapée relève de la responsabilité collective, d’une société qui a pour modèle la performance et qui rejette la situation d’échec, de dépendance. C’est toujours vrai aujourd’hui. On lui applique un traitement social basé sur des antagonismes: par exemple, son degré d’aptitude ou d'inaptitude physique pour postuler à un emploi, pour bénéficier d’une assistance à domicile. Elle est un «objet de soin» et non une citoyenne à part entière.

Les mentalités évoluent chez nos élus et trop timidement encore dans les entreprises qui préfèrent payer des amendes plutôt que d'embaucher des travailleurs handicapés. Comme le disait récemment Gisèle Halimi à propos de la parité hommes-femmes, le courage politique serait d'appliquer strictement les quotas sans recourir à ce type d'arrangement financier.

Pour palier les manques de l’état, des associations ont pris le relai mais  « cette gestion « d’en bas » comportent aussi leur envers : des «pouvoirs autonomes» s’emparent des crédits, des postes et des ressources humaines locales ou régionales mobilisées par leurs soins, sans nécessairement suivre l’évolution des mentalités, des connaissances et de l’intérêt général. »

Il est encore rare aujourd’hui qu’on consulte directement les personnes handicapées pour un projet d’urbanisme ou de transport. Les associations et les experts médicaux sont toujours les interlocuteurs incontournables des décisionnaires, ce qui ne répond pas toujours aux attentes sur le terrain des citoyens handicapés : les premiers concernés.

La loi de 1975 avait tenté de remédier aux différents retards pris par la France pour l’intégration des personnes handicapées : accessibilité des lieux, insertion professionnelle, etc. Ignorée ou mal appliquée – l’Etat étant le plus mauvais « élève » notamment dans le secteur de l’emploi - il a fallu attendre la nouvelle législation de 2005 pour faire bouger nos institutions dans le domaine du handicap. Le nouvel arsenal juridique mis en place tient davantage compte du droit à la scolarité des enfants handicapés, de l'autonomie, de l’accès aux lieux publics et aux transports, de l’emploi en milieu ordinaire, etc.

Selon Julia Kristeva, ce qui manquait à la loi de 1975 - en dehors de l’échec partiel de son application en France comme beaucoup d’autres lois - c’est une définition du handicap qui aurait remis en question un modèle sociétal basé sur l’assistanat des faibles plutôt que sur leur autonomie.

En 1982, dans un rapport de l’ONU sur l’égalisation des chances des personnes handicapées, on définit clairement le handicap comme la conséquence d'un traitement social inadapté qui s’ajoute à celle de la déficience : « Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels et sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. » Mais la résolution de ces obstacles à l’intégration ne peut suffire si chacun d’entre nous ne se reconnaît pas dans la différence de l’autre, dans ce qu’il nous renvoie de nos fragilités, de notre vulnérabilité.

Julia Kristeva dénonce au fil des pages les carences de notre système d’intégration qui accentuent les inégalités et créent des situations dramatiques faute de structures adaptées. C’est aussi le choc des mentalités contre ce mur d’incompréhension, de rejet de l’être « différent » : « Car les peurs sont toujours là, et les ignorances, et les refus, et le mépris, et l’arrogance. »

S’il y a la fuite des cerveaux, voire des grandes fortunes vers l’étranger, moins connu, il y a l’exil de personnes handicapées françaises vers les pays nordiques (!). Ainsi Gisèle H., 60 ans, lourdement handicapée, bénéficie en Suède de cent seize heures hebdomadaires d'assistance. Orthophoniste et musicienne de formation, elle reçoit cette aide pour les gestes du quotidien mais aussi « pour jouer de l’orgue, nager en piscine, faire de la poterie, peindre, cuisiner, vivre, en somme… » Une vraie vie!

De cette lettre ouverte au Président Chirac, on gardera la force de la conviction, l’invitation à une nouvelle lecture de l’autre, et par là-même d’un décodage différent de soi. Tout ce qui inquiète doit être affronté et non rejeté, contourné. Affrontons nos peurs. Assumons nos angoisses de la maladie, du handicap. Mettons-nous dans la peau de l’autre. Osons nous asseoir dans le fauteuil roulant. Parlons à cet inconnu aux mouvements déhanchés, à l'élocution difficile. Franchissons le maillage de l’inconnu pour rencontrer l’être dans sa singularité. Prenons le risque de la rencontre, de l’échange afin de nous rapprocher « de ces «étrangers» angoissants, de ces êtres étranges que restent encore, pour beaucoup d’entre nous, les handicapés ».

Faisons un rêve. Laissons-le remonter à la surface pour nous dévoiler un monde surprenant, inhabituel. Ecoutons « ceux qui parlent, marchent, entendent, regardent, agissent alentour autrement, bizarrement, follement, à faire peur. Chacun, chacune entendra alors des paroles singulières, des sensibilités neuves, celles-là mêmes qui paraissaient auparavant inaudibles, illogiques, indistinctes ou inquiétantes. » Cette pluralité de mondes, de différences, de sensibilités, de musiques inachevées des sens, c’est cela la « face intime » du handicap.

Philippe Barraqué
copyright 2007

                                                              

Sélection de livres

Aimer au-delà du handicap – Bernadette Soulier (Dunod, 2003)
L’annonce du handicap au grand accidenté – Marc Brzustowski (Eres, 2001)
Corps infirmes et sociétés – Henri-Jacques Stiker (Aubier, 1982)
La dernière liberté – François de Closets (Fayard, 2001)
Guide de l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés – Marie de Colbert (Dunod, 2004)
Handicap, le temps des engagements – Julia Kristeva (PUF, 2006)
Hors de moi – Claire Marin (Allia, 2008)
La pitié dangereuse – Stefan Zweig (Grasset, 2002)
Le handicap, même pas peur – Sylvie Boutaudou (Milan Jeunesse, 2007)
L'enfant différent – Thomas J.Weihs (Les trois arches, 1989)
Lettre au président de la République sur les citoyens en situation de handicap – Julia Kristeva (Fayard, 2004)
L'intégration collective de jeunes enfants handicapés – Cécile Herrou, Simone Korff-Sausse (Eves, 2007)
Minuscules aperçus sur la difficulté de soigner – Jacques Salomé (Albin Michel, 2004)
Paris en fauteuil – Lucie Fontaine, Jean-Baptiste Nanta (Parigramme, 2006)
Pour vivre debout – Jean-Pierre Moreau (J’ai lu, 2003)
Le scaphandre et le papillon – Jean-Dominique Bauby (Pocket, 1998)
Stigmate – Erving Goffman (Editions de minuit, 1986) 

Handicap, un challenge au quotidien, Editions Jouvence

 
   
ISBN 978-2-88353-572-5
 
Dans cet ouvrage important, les auteurs ont réuni un certain nombre de réflexions, d'informations et de conseils pratiques destinés à la personne handicapée, à son entourage, à tous ceux qui se sentent concernés: des clés pour s'accepter, se dépasser, des thérapies douces pour traiter les inconforts quotidiens, des témoignages et des exemples concrets pour avancer, toujours et encore, sur le chemin de l'intégration.
En fin de volume, le lecteur trouvera un Guide du mieux vivre ensemble rassemblant toutes les adresses indispensables à connaître (associations, fabricants, aides à la personne, transports, loisirs, etc.) afin que chacun trouve pour chaque handicap sa réponse personnalisée! 
 
Diffusion - France: Dilisco (librairies), Bibliovie, Biolidis, Botanic, Kalisterra, La Vie Claire (diététiques) - Belgique: Nord-Sud - Suisse: OLF (librairies), Transat (diététiques) - Canada: Messageries de presse Benjamin
Découvrez tous les ouvrages de Philippe Barraqué aux Editions Guy Trédaniel et Jouvence

Sommaire du livre Handicap, un challenge au quotidien

Handicapée, émigrée, avocate
En finir avec quelques idées reçues
I. Le handicap c’est quoi ?
La déficience
Les problèmes à la naissance
Après l’accident ou la maladie
Le vieillissement
Pas de mots assez forts pour dire 
II. Une personne comme tout un chacun
La rencontre
- Apprendre à mieux se connaître
- Affronter sa part d’ombre
- Se remettre en question
- Quelques conseils qui facilitent la rencontre
Scènes de la vie quotidienne
- Du chacun pour soi à la prise de conscience
- Sommes-nous tous des handicapés ?
- Vivre sa différence
III. L’énergie de réussir
La faculté d’adaptation
- Savoir s’organiser et évaluer ses besoins
- Gagner ses challenges ordinaires
- Le positif attire le positif
Faire le bilan de sa vie
- Se reprendre en main
- Se faciliter la vie
- S’exprimer, s’ouvrir aux autres
IV. L’autonomie retrouvée
Je roule donc je suis
- Eloge de la position assise
- Bien choisir son fauteuil roulant
- Votre fauteuil, reflet de votre personnalité ?
- Il n'est pas interdit d'en sourire
Conduire un véhicule aménagé
- Le permis, passeport pour l’autonomie
- Les différents aménagements automobiles
- La voiture sans permis
- La moto et le side-car
- Roulez jeunesse !
- Conduire à tout prix
Une maison accessible et bien équipée
- Aménagements extérieurs
- Dans toute la maison
- Entrée
- Salon
- Cuisine pratique
- Chambre
- Dressing
- Aides techniques pour la salle de bains
- Bureau
- Et bébé dans tout ça ?
V. Cultiver le bonheur et le bien-être
Image de soi, amour, sexualité
- Se pacifier
- Se réconcilier avec son corps
- Soigner son look
- Amour et handicap
- Attirance et séduction
- La sexualité
- Un couple exceptionnel ?
Prendre soin de sa santé
- Médecines douces et handicaps
- Thérapies psycho-corporelles
- Les vertus de la relaxation
- Le yoga sans effort
VI. Les chemins de l’intégration
- L’accessibilité des lieux
- Le parcours scolaire
- L’insertion professionnelle
- Questions/Réponses sur la discrimination
- Intégrons-nous les uns, les autres
VII. Agir
- Sensibiliser les élus et les commerçants
- Aider les ateliers protégés
- Expliquer le handicap aux enfants
- Inviter un enfant handicapé
- Places de parking : faites-les respecter !
- Affichettes à placer sur le pare-brise
- Réalités du handicap et Déclaration universelle des droits de l'homme
Guide du mieux vivre ensemble - de A à Z, une sélection d’adresses, d’infos pratiques, de bons plans pour les personnes en situation de handicap et leurs proche
 

  

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