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- Vivre
son handicap - entretien avec
P. Barraqué - La Vie naturelle
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- (...)
Qu'est-ce que le handicap pour la personne handicapée?
- Philippe
Barraqué : Il
serait plus juste de parler de déficience plutôt
que de handicap. La personne a un dysfonctionnement
des jambes, des bras, etc., mais elle met tout
en oeuvre pour que cette déficience soit la
moins contraignante possible.
- En
fait, si l'on peut parler de handicap, c'est
dans la mesure où le comportement des autres
le fait ressentir comme tel.
- A
la déficience personnelle s'ajoute donc un handicap
social. Si la personne handicapée fait beaucoup
d'efforts pour remédier à sa déficience, elle
attend aussi que la société en fasse autant
pour l'accueillir avec sa déficience.
- Alors,
qu'est ce que le handicap représente pour la
société?
- Pour
la société... et pour l'individu!
- Pour
la société, tout d'abord, le handicap, comme
toute différence, est toujours défini comme
un décalage par rapport à la norme établie.
Tout ce qui sort de ce formatage doit nécessiter
un traitement à part. Mais précisément, l'erreur
c'est de multiplier les traitements à part plutôt
que d'intégrer la personne handicapée. Le jour
où le mot "handicap" disparaîtra du
langage, on aura réussi l'intégration. (...)
- Bien
sûr, chaque société traite différemment le handicap
en fonction de l'éducation et de la culture
religieuse. L'histoire du handicap est émaillée
d'une forte symbolique, de toute l'imprégnation
judéo-chrétienne sur la pitié, la compassion,
etc. Les mentalités se sont forgées sur ces
concepts et ces croyances. (...)
- (...)
Que conseiller à la personne récemment handicapée?
- En
centre de rééducation, il faut essayer de prendre
son handicap en main, ne pas laisser le personnel
soignant tout faire. Il faut une volonté de
se dépasser. Même si l'on en vient à affronter
le corps médical, il vaut mieux trop réagir
que ne pas réagir du tout. Il faut aussi trouver
les moyens de sortir du centre de rééducation,
faire des tours en ville, reprendre contact
avec le quotidien.
- Globalement,
je conseille de chercher comment améliorer sa
situation, être positif pour faire de cette
déficience un état de résilence, une force.
C'est une quête d'autonomie pour retrouver sa
personnalité et son pouvoir de décision. C'est
un défi qu'il faut relever... mais il est vrai
que tout le monde n'est pas suffisamment armé
pour cela. Enfin, la tentation est grande de
rester entre personnes en difficulté, et de
ne pas franchir le seuil de cette nouvelle naissance.
- Certes,
c'est une vie qui ne sera jamais plus comme
avant mais qui, grâce à cette épreuve, sera
peut-être encore plus belle après.
-
- Propos
recueillis par Jean-Baptiste Loin
- décembre 2007
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Mettre des mots sur
la différence
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Lettre
au Président de la république sur les citoyens en situation
de handicap - Julia Kristeva, Fayard, 2004
Quelques années après sa publication, il m'a semblé
intéressant de replonger dans ce livre de Julia Kristeva, philosophe et
romancière. A-t-il provoqué le bouleversement attendu ?
Quelles avancées ? Et l’évolution des mentalités ?
La première réponse qui me vient à l’esprit, c’est
l’allocation compensatrice pour le droit à l’autonomie, la création des maisons
départementales du handicap. C’est aussi des progrès sensibles dans
l’accessibilité des transports et des lieux publics. Mais ce sont les
structures spécialisées, surtout pour l’accueil des adultes handicapés, qui
font cruellement défaut, mais aussi l’emploi, le niveau de vie toujours
en-dessous du seuil de pauvreté, les budgets pour mener à bien cette cause
nationale initiée par le Président Chirac.
Il semble qu’aujourd’hui la dépendance des personnes âgées,
la maladie d’Alzheimer, le cancer aient relégué au second plan la situation
précaire de beaucoup de personnes en situation de handicap.
Certes, on revient de loin. Le siècle précédent, avec ses
progrès médicaux et techniques, a reconnu que la personne en situation de
handicap « requiert la solidarité de la communauté nationale et l’implication
de l’Etat ». Cette réintégration de l’infirme dans notre société est toutefois
freinée par un modèle médical qui considère la personne handicapée comme « un
individu frappé de déficiences et porteur de besoins face à une société dotée
de pouvoirs médicaux, économiques et juridiques. »
La personne handicapée relève de la responsabilité
collective, d’une société qui a pour modèle la performance et qui rejette la
situation d’échec, de dépendance. C’est toujours vrai aujourd’hui. On lui
applique un traitement social basé sur des antagonismes: par exemple, son
degré d’aptitude ou d'inaptitude physique pour postuler à un emploi, pour
bénéficier d’une assistance à domicile. Elle est un «objet de soin» et non une
citoyenne à part entière.
Les mentalités évoluent chez nos élus et trop
timidement encore dans les entreprises qui préfèrent payer des amendes plutôt
que d'embaucher des travailleurs handicapés. Comme le disait récemment Gisèle
Halimi à propos de la parité hommes-femmes, le courage
politique serait d'appliquer strictement les quotas
sans recourir à ce type d'arrangement financier.
Pour
palier les manques de l’état, des associations ont pris le relai mais «
cette gestion « d’en bas » comportent aussi leur envers : des «pouvoirs
autonomes» s’emparent des crédits, des postes et des ressources humaines
locales ou régionales mobilisées par leurs soins, sans nécessairement suivre
l’évolution des mentalités, des connaissances et de l’intérêt général. »
Il est encore rare aujourd’hui qu’on consulte directement
les personnes handicapées pour un projet d’urbanisme ou de transport. Les associations et
les experts médicaux sont toujours les interlocuteurs incontournables des
décisionnaires, ce qui ne répond pas toujours aux attentes sur le terrain des
citoyens handicapés : les premiers concernés.
La loi de 1975 avait tenté de remédier aux différents
retards pris par la France pour l’intégration des personnes handicapées :
accessibilité des lieux, insertion professionnelle, etc. Ignorée ou mal
appliquée – l’Etat étant le plus mauvais « élève » notamment dans le secteur de
l’emploi - il a fallu attendre la nouvelle législation de 2005 pour faire
bouger nos institutions dans le domaine du handicap. Le nouvel arsenal
juridique mis en place tient davantage compte du droit à la scolarité des
enfants handicapés, de l'autonomie, de l’accès aux lieux publics et aux
transports, de l’emploi en milieu ordinaire, etc.
Selon Julia Kristeva, ce qui manquait à la loi de 1975
- en
dehors de l’échec partiel de son application en France comme beaucoup
d’autres lois - c’est une définition du handicap qui aurait remis en question
un modèle sociétal basé sur l’assistanat des faibles plutôt que sur leur autonomie.
En 1982, dans un rapport de l’ONU sur l’égalisation des
chances des personnes handicapées, on définit clairement le handicap comme la
conséquence d'un traitement social inadapté qui s’ajoute à celle de la
déficience : « Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées
avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des
obstacles culturels, matériels et sociaux qui sont à la portée de leurs
concitoyens. » Mais la résolution de ces obstacles à l’intégration ne peut
suffire si chacun d’entre nous ne se reconnaît pas dans la différence de
l’autre, dans ce qu’il nous renvoie de nos fragilités, de notre vulnérabilité.
Julia Kristeva dénonce au fil des pages les carences de
notre système d’intégration qui accentuent les inégalités et créent des
situations dramatiques faute de structures adaptées. C’est aussi le choc des
mentalités contre ce mur d’incompréhension, de rejet de l’être « différent » : «
Car les peurs sont toujours là, et les ignorances, et les refus, et le mépris,
et l’arrogance. »
S’il y a la fuite des cerveaux, voire des grandes fortunes
vers l’étranger, moins connu, il y a l’exil de personnes handicapées françaises
vers
les pays nordiques (!). Ainsi Gisèle H., 60 ans, lourdement handicapée,
bénéficie en Suède de cent seize heures hebdomadaires d'assistance.
Orthophoniste et musicienne de formation, elle reçoit cette aide pour les
gestes du quotidien mais aussi « pour jouer de l’orgue, nager en piscine, faire
de la poterie, peindre, cuisiner, vivre, en somme… » Une vraie vie!
De cette lettre ouverte au Président Chirac, on gardera la
force de la conviction, l’invitation à une nouvelle lecture de l’autre, et par
là-même d’un décodage différent de soi. Tout ce qui inquiète doit être affronté
et non rejeté, contourné. Affrontons nos peurs. Assumons nos angoisses de la
maladie, du handicap. Mettons-nous dans la peau de l’autre. Osons nous
asseoir dans le fauteuil roulant. Parlons à cet inconnu aux mouvements
déhanchés, à l'élocution difficile. Franchissons le maillage de l’inconnu pour
rencontrer l’être dans sa singularité. Prenons le risque de la rencontre, de
l’échange afin de nous rapprocher « de ces «étrangers» angoissants, de ces
êtres étranges que restent encore, pour beaucoup d’entre nous, les handicapés
».
Faisons un rêve. Laissons-le remonter à la surface pour nous
dévoiler un monde surprenant, inhabituel. Ecoutons « ceux qui parlent,
marchent, entendent, regardent, agissent alentour autrement, bizarrement,
follement, à faire peur. Chacun, chacune entendra alors des paroles
singulières, des sensibilités neuves, celles-là mêmes qui paraissaient
auparavant inaudibles, illogiques, indistinctes ou inquiétantes. » Cette pluralité de mondes, de différences, de sensibilités,
de musiques inachevées des sens, c’est cela la « face intime » du handicap.
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Sélection de livres
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- Aimer au-delà du handicap – Bernadette Soulier (Dunod, 2003)
- L’annonce du handicap au grand accidenté – Marc Brzustowski (Eres,
2001)
- Corps infirmes et sociétés – Henri-Jacques Stiker (Aubier, 1982)
- La dernière liberté – François de Closets (Fayard, 2001)
- Guide de l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés – Marie
de Colbert (Dunod, 2004)
- Handicap, le temps des engagements – Julia Kristeva (PUF, 2006)
- Hors de moi
– Claire
Marin (Allia, 2008)
- La pitié
dangereuse
–
Stefan Zweig (Grasset, 2002)
- Le handicap,
même pas peur
–
Sylvie Boutaudou (Milan Jeunesse, 2007)
- L'enfant
différent
–
Thomas J.Weihs (Les trois arches, 1989)
- Lettre au président de la
République sur les citoyens en situation de handicap – Julia
Kristeva (Fayard, 2004)
- L'intégration
collective de jeunes enfants handicapés
–
Cécile Herrou, Simone Korff-Sausse (Eves, 2007)
- Minuscules aperçus sur la difficulté de soigner – Jacques Salomé
(Albin Michel, 2004)
- Paris en fauteuil – Lucie Fontaine, Jean-Baptiste Nanta (Parigramme,
2006)
- Pour vivre debout – Jean-Pierre Moreau (J’ai lu, 2003)
- Le scaphandre et le papillon – Jean-Dominique Bauby (Pocket, 1998)
- Stigmate – Erving Goffman (Editions de minuit, 1986)
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Handicap, un challenge
au quotidien, Editions Jouvence
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- ISBN
978-2-88353-572-5
-
- Dans
cet ouvrage important, les auteurs ont réuni
un certain nombre de réflexions, d'informations
et de conseils pratiques destinés à la personne
handicapée, à son entourage, à tous ceux qui
se sentent concernés: des clés pour s'accepter,
se dépasser, des thérapies douces pour traiter
les inconforts quotidiens, des témoignages et
des exemples concrets pour avancer, toujours
et encore, sur le chemin de l'intégration.
- En
fin de volume, le lecteur trouvera un Guide
du mieux vivre ensemble rassemblant toutes
les adresses indispensables à connaître (associations,
fabricants, aides à la personne, transports,
loisirs, etc.) afin que chacun trouve pour chaque
handicap sa réponse personnalisée!
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- Diffusion
-
France:
Dilisco (librairies), Bibliovie, Biolidis, Botanic,
Kalisterra, La Vie Claire (diététiques) - Belgique:
Nord-Sud - Suisse:
OLF (librairies), Transat (diététiques) -
Canada:
Messageries de presse Benjamin
- Découvrez
tous les ouvrages de Philippe Barraqué aux Editions
Guy
Trédaniel
et
Jouvence
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Sommaire
du livre Handicap, un challenge
au quotidien
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- Handicapée, émigrée, avocate
- En finir avec quelques idées reçues
- I.
Le handicap c’est quoi ?
- La déficience
- Les problèmes à la naissance
- Après l’accident ou la maladie
- Le vieillissement
- Pas de mots assez forts pour dire
- II.
Une personne comme tout un chacun
- La rencontre
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Apprendre à mieux se connaître
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Affronter sa part d’ombre
- -
Se remettre en question
- -
Quelques conseils qui facilitent la rencontre
- Scènes de la vie quotidienne
- -
Du chacun pour soi à la prise de conscience
- -
Sommes-nous tous des handicapés ?
- -
Vivre sa différence
- III. L’énergie de réussir
- La faculté d’adaptation
- -
Savoir s’organiser et évaluer ses besoins
- -
Gagner ses challenges ordinaires
- -
Le positif attire le positif
- Faire le bilan de sa vie
- -
Se reprendre en main
- -
Se faciliter la vie
- -
S’exprimer, s’ouvrir aux autres
- IV.
L’autonomie retrouvée
- Je roule donc je suis
- -
Eloge de la position assise
- -
Bien choisir son fauteuil roulant
- -
Votre fauteuil, reflet de votre personnalité ?
- -
Il n'est pas interdit d'en sourire
- Conduire un véhicule aménagé
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Le permis, passeport pour l’autonomie
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Les différents aménagements automobiles
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La voiture sans permis
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La moto et le side-car
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Roulez jeunesse !
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Conduire à tout prix
- Une maison accessible et bien équipée
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Aménagements extérieurs
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Dans toute la maison
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Entrée
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Salon
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Cuisine pratique
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Chambre
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Dressing
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Aides techniques pour la salle de bains
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Bureau
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Et bébé dans tout ça ?
- V.
Cultiver le bonheur et le bien-être
- Image de soi, amour, sexualité
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Se pacifier
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Se réconcilier avec son corps
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Soigner son look
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Amour et handicap
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Attirance et séduction
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La sexualité
- -
Un couple exceptionnel ?
- Prendre soin de sa santé
- -
Médecines
douces et handicaps
- -
Thérapies
psycho-corporelles
- -
Les vertus
de la relaxation
- -
Le yoga
sans effort
- VI.
Les chemins de l’intégration
- -
L’accessibilité des lieux
- -
Le parcours scolaire
- -
L’insertion professionnelle
- -
Questions/Réponses sur la discrimination
- -
Intégrons-nous les uns, les autres
- VII.
Agir
- -
Sensibiliser les élus et les commerçants
- -
Aider les ateliers protégés
- -
Expliquer le handicap aux enfants
- -
Inviter un enfant handicapé
- -
Places de parking : faites-les respecter !
- -
Affichettes à placer sur le pare-brise
- -
Réalités du handicap et Déclaration universelle
des droits de l'homme
- Guide du mieux vivre ensemble -
de A à Z, une sélection d’adresses,
d’infos pratiques, de bons plans pour les personnes en situation de handicap et
leurs proche
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